你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
破解就医停车难需要多方协作******
就医停车难、医院周边交通拥堵,为群众所诟病,亟待解决。这不仅需要医院、交通管理等部门进行治理,政府相关部门也应共同协作、多方发力,利用信息化优势,多措并举,从而改善患者的就医体验。
1月12日晚,参加北京市政协十四届一次会议的委员们陆续报到,北京市政协委员、北京市丰盛中医骨伤专科医院院长齐越峰带来《关于解决就诊停车难,缓解医院周边拥堵的提案》。
诸多问题导致患者就医停车难
作为医药卫生界的市政协委员,齐越峰在参政议政过程中,聚焦患者的停车问题。齐越峰谈道,随着北京市机动车保有量不断增加,驾车就医成为普遍现象,而在各大医院门口,经常出现就诊患者的车辆排成长龙、等待进入医院的景象,有时患者已经看完病,家属的车辆还未开进医院。齐越峰调研发现,诸多问题导致患者就医停车难。
首先,患者到医疗机构就诊存在潮汐现象。齐越峰在提案中指出,周一、周二上午就诊人数最为集中,医院周边路段此时也最容易堵车,社会车辆对就诊高峰不了解,更加剧了交通拥堵。其次,中心城区的医院由于历史原因,院内停车位有限,且难以扩容,开车就诊的人数与医院内部停车位明显不成比例。
此外,对于医院外的道路,医院在管理上无能为力,交管部门警力有限,依靠电子摄像头监控、违法停车贴条等办法,也极易引起患者不满,更有甚者将怨气指向医疗机构。
齐越峰介绍说,北京市曾在2014年到2016年出台一系列政策,鼓励社会资本进入医院停车场。但从实际情况来看,在北京市内的医院建设地下立体停车库,每个车位成本高达30万元左右,投资方积极性不高。
患者就诊时间过长,也导致医院内的车位使用率不高。齐越峰观察,患者到了医院后,经历取号、报到、就诊、拍片、取药、治疗等环节一般需要2-3小时。大医院有时患者较多,看病至少耗费一上午,有限的车位和单次就诊时间过长的矛盾更加剧了停车难。
交管和医院协作疏导成为破题关键
如何破解就医停车难?齐越峰在提案中建议,首先应由交通管理部门牵头,加大医院周边交通拥堵情况的指挥调度。
齐越峰梳理媒体报道发现,2022年北京市针对重大活动、重点时期开展了30余次交通综合协调调度,及时发布预警信息为市民出行提供参考,并取得较好的效果。“随着交通数据共享、指挥调度能力进一步提升,将医院预约就诊、动态就诊人数纳入交通运行监测平台,建立交通综合协调调度机制,可以让医院周边交通更加有序和通畅。”齐越峰说。
交通部门要加大信息化建设。齐越峰指出,利用百度或高德等APP及时发布医院就诊人数信息、院内停车位数据,以及医院周边道路的拥堵指数,在预约和就诊人数集中时段采取交通预警和分流绕行提示,让社会车辆尽早避开医院,医院周边的交通状况或将得到改善。
除了疏导车辆,齐越峰建议,医疗机构要继续深入开展分级诊疗、预约诊疗、检验和化验报告的数据化,优化患者就诊的各项服务流程,缩短患者在医院的驻留时间,减少患者不必要的就医出行,也可有效缓解停车难题。
齐越峰还谈道,政府牵头在城区医院附近合适区域,在不影响街区景观的前提下,可鼓励社会资本出资建设立体停车场,让患者在医院附近就近下车就医。
文/本报记者 崔毅飞